Ich liebe jemanden, der selten ist

Heute ist der Tag der Seltenen Krankheit, aber seltene Krankheiten sind bei everyone.org gar nicht so selten. Viele von uns sind persönlich von seltenen Krankheiten betroffen, und unsere Kollegin Sera ist da leider keine Ausnahme.

F: Hallo Sera, erzählen Sie mir von Ihrem Vater.
A: Mein Vater ist stark, ich schaue wirklich zu ihm auf wie zu einem Helden. Er arbeitet im Gesundheitswesen in der Türkei und hat sich in seinem Leben um viele Menschen gekümmert. Er war schon immer so. Er ist kontaktfreudig, sozial und superschlau.

F: Wie wurde er diagnostiziert?
A: 2015 wurde festgestellt, dass mein Vater einen niedrigen Blutdruck hat, aber wir dachten, das sei eine normale Folge des Älterwerdens. Dann hatte er Gleichgewichtsprobleme, von denen wir dachten, dass sie mit dem niedrigen Blutdruck zusammenhängen. Es stellte sich heraus, dass er eine Embolie (Blutgerinnsel) in seinem Ohr gehabt hatte, so dass er eine Zeit lang nicht sehen oder sogar seine Augen bewegen konnte, weil es ihm weh tat und ihm übel wurde. Im Jahr 2017 wurde bei ihm Parkinson diagnostiziert, da es ähnliche Symptome wie langsame Bewegungen, starre Muskeln und ein schlechtes Gleichgewicht aufweist.
Bis Ende 2017 war er bei mindestens 10 Experten, die bestätigten, dass es sich nicht um Parkinson handelte. Selbst unter den Experten war es nicht einfach, herauszufinden, was genau er hat. Seine Krankheit heißt Multiple Systematrophie (MSA) und ist auch bekannt als Parkinson-Plus-Krankheit, Parkinsonismus oder, früher, Shy-Drager-Syndrom.

F: Was wissen Sie über MSA?
A: Es handelt sich um eine seltene neurologische Störung, und die Experten wissen immer noch nicht, wie oder warum sie auftritt. Es gibt keine Heilung. Normalerweise betrifft sie Erwachsene über 50, mein Vater war 70, als er die ersten Symptome zeigte.

F: Da es keine Behandlung gibt, was tut er, um MSA zu bekämpfen?
A: Er nimmt Dopamin und andere Medikamente, um die Symptome zu behandeln, die denen von Parkinson ähneln. Das sind etwa 10 Tabletten pro Tag. Der Ernährungsberater hat ihn auf eine hauptsächlich pflanzliche Ernährung ohne Alkohol gesetzt. Außerdem hat er viermal pro Woche Physiotherapie, Massage und Sprachtherapie.

F: Welche Art von Symptomen hat Ihr Vater jetzt?
A: Dad hat eine aggressive, schnell fortschreitende Art von MSA, sogar im Vergleich zu anderen Patienten. Er kann nicht mehr klar sprechen und seine Bewegungen sind unkontrolliert; das kommt und geht. Er hat Schwierigkeiten mit der Verdauung und schreit im Schlaf, ohne sich zu erinnern, warum.

F: Das Leben mit einer Krankheit hat oft auch psychologische Auswirkungen. Wie wirkt sich das auf Ihren Vater aus?
A: Es ist hart, denn er war ein wirklich geselliger Typ, traf sich immer mit Freunden am Wochenende, war sehr aktiv in der Gemeinde und so. Jetzt ist er immer müde und kann alltägliche Dinge nicht mehr so machen wie früher. Er ist nicht motiviert und wird leichter emotional. Dadurch, dass er nur noch eingeschränkt mobil ist, fühlt er sich wie eine Last. Er ist ängstlich, was die Zukunft für ihn bereithält (von dem, was er liest, ist sie nicht gut), und macht sich Sorgen, dass er nicht in der Lage sein wird, sich um seine Familie zu kümmern.

F: Wie wirkt sich das auf Sie aus?
A: Es ist wirklich schwer, meinen Vater so zu sehen. Ich habe das Gefühl, dass mir die Hände gebunden sind und ich nichts anderes tun kann als dasitzen und warten. Es lässt mich ihn mehr schätzen und diese Zeit nicht als selbstverständlich ansehen. Er ist immer noch mein Vater, mein Held.