Geschichten

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  1. Die Geschichte von Mari Carmen: "Ich empfehle Familienzusammenhalt bei der Unterstützung eines geliebten Menschen mit ALS"

    Mari Carmen ist die ältere Schwester des Patienten Juan Manuel. Sie kümmert sich zusammen mit seiner Frau um ihren Bruder. Bei ihm wurde im Februar 2020 ALS diagnostiziert. Seitdem nimmt er an einer klinischen Studie teil, die auch Ketas (Ibudilast) umfasst, das in Spanien, wo Juan Manuel lebt, noch nicht zugelassen ist.

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  2. Die Geschichte von Mislav: "Je mehr Zeit ich habe, desto größer ist die Chance, dass ein neues, wirksameres Medikament entwickelt wird"

    Bei Mislav wurde 2018 ein Astrozytom des Grades II, eine Art Hirntumor, diagnostiziert. Er kämpfte mit dem kroatischen Gesundheitssystem, um ein Medikament, Fycompa, zu erhalten, das in Kroatien nicht zugelassen war. TheSocialMedwork konnte ihm helfen, Zugang zu dem Medikament zu erhalten, und er ist nun einer der Patienten, die wir zum Glück nicht mehr haben: Das Krankenhaus, in dem er behandelt wird, hat die Einfuhr und Behandlung von Fycompa für ihn kostenlos genehmigt.

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  3. Marcus' Geschichte: "Wenn wir die Zukunft erklären können, hilft das vielleicht jemandem, die Zukunft zu erschaffen"

    Marcus wurde 2016 mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) diagnostiziert. In den letzten vier Jahren hat er sich dafür eingesetzt, das Bewusstsein für die unterfinanzierte Krankheit und den Weg zur Heilung zu schärfen.

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  4. Matts Geschichte: Mir geht es gut

    Ich habe Glück. Seit den ersten MND-Symptomen sind 4 Jahre vergangen, nur meine Stimme ist beeinträchtigt worden.

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  5. Davids Geschichte: Nichts zu verlieren

    Zweieinhalb Jahre nach seiner Diagnose fand David ein Medikament mit Off-Label-Anwendung für MND.

    david 2x

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  6. Fiona's Geschichte: PBC, meine Mutter und ich

    fiona 2xNach 40 Jahren mit primär biliärer Cholangitis ist Fionas Mutter dank des Engagements ihrer Tochter und einer Lebertransplantation noch am Leben.

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  7. Marcs Geschichte: Ein kurzer Blick auf das Leben mit ALS in den USA

    Nachdem er 3 Jahre mit ALS gelebt hatte, fand Marc auf der anderen Seite der Welt ein neues Medikament. 

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  8. Die Geschichte von Mark & Dee: In guten, nicht in schlechten Zeiten

    Mit Tränen, Lachen und Hoffnung finden Mark und seine Familie ihren eigenen Weg, mit ALS umzugehen.

    mark und dee 2x

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  9. Die Geschichte von Peter: Das Leben geht weiter

    Erst vor 6 Monaten mit ALS diagnostiziert, ging Peter gegen den Strom, um mehr Möglichkeiten zur Behandlung seiner Krankheit zu finden.

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  10. Bakr's Geschichte: Leben mit ALS in den UAE

    Nach 4 Jahren ALS immer noch gehend und sprechend: Wir teilen Bakrs Erfahrungen mit dem Leben mit einer seltenen Krankheit in den VAE, um sein Ziel zu fördern, Bewusstsein zu schaffen und sich mit anderen ALS-Patienten zu verbinden.

    bakr und Frau daad blaue Seiten

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  11. Ich liebe jemanden, der selten ist

    Anlässlich des Tages der Seltenen Krankheit berichtet unsere Kollegin Sera über den Kampf ihres Vaters mit der Multiplen Systematrophie (MSA). 

    seltener Patient mit Herz

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  12. Teresas Geschichte: Wie ALS mein Leben veränderte

    Teresas Ehemann wurde mit ALS diagnostiziert. Sie verbrachte 11 Jahre als seine Betreuerin und berichtet über ihre Erfahrungen.

    teresa: Geschichte eines Pflegers

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  13. Alexandras Geschichte

    Alexandra hatte das Glück, an einer klinischen Studie mit dem neuen Migränemittel Erenumab (Aimovig) teilzunehmen, konnte aber danach nicht mehr auf das Medikament zugreifen, bis sie TheSocialMedwork fand.

    Alexandra

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  14. Zorans Geschichte

    Dies ist ein persönlicher Bericht von Zoran, einem Kunden von TheSocialMedwork, der es sich zur Lebensaufgabe gemacht hat, das Bewusstsein für Amyotrophe Lateralsklerose zu schärfen (ALS) in Bosnien nach seiner eigenen Diagnose.

    Zoran Bild

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  15. Cristinas Geschichte

    "Ich hörte zufällig im Radio von einer neuen klinischen Studie für Migräne (für die Substanz, die zu Aimovig werden sollte) und der Arzt ermutigte Patienten, ihm zu schreiben, um zu sehen, ob sie als Kandidaten in Frage kommen. Ich schrieb also, und man nahm mich für die Studie auf. Diese Studie sollte 18 Monate dauern."

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  16. Michels Geschichte

    Michel hat chronische Migräne und teilt seine Erfahrungen bei der Suche nach einer funktionierenden Behandlung und seinen Rat für andere Migränepatienten. Bild: stock - Michel möchte anonym bleiben.  

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  17. Abdurs Geschichte


    Abdur wurde 2016 mit ALS diagnostiziert. Sein Onkel Jamashaid erzählt seine Geschichte und wie Radicut (Edaravone) Abdur geholfen hat, besser mit ALS zu leben.

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  18. Francine's Geschichte


    Mein Vater, der vor seiner Pensionierung Allgemeinmediziner war, war bei mir, als wir den offiziellen Bericht des Neurologen hörten. Danach, im Auto sitzend, musste er die Tatsache verdauen, dass sowohl sein Sohn als auch seine Tochter Multiple Sklerose hatten.

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  19. Anatolys Geschichte


    Ich war auf der Suche nach meinem Freund, er hat eine Motoneuronenerkrankung (auch bekannt als amyotrophe Lateralsklerose - ALS), die er durch seine Arbeit bei der Beseitigung des Unfalls im Kernkraftwerk Tschernobyl bekommen hat.

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  20. Bills Geschichte

    Als die US Food and Drug Administration im Mai 2017 bekannt gab, dass ein neues Medikament für die Behandlung von ALS zugelassen wurde, waren mein Vater und ich begeistert.

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  21. Bernards Geschichte


    Bernard ist ein erfolgreicher Unternehmer. Er ist groß, gut gekleidet, hat Salz- und Pfefferhaar und ein schiefes Grinsen. Er liebt seine Familie und ist ein Golf-Fanatiker.

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  22. Abigails Geschichte


     Abigail wurde mit Kopf- und Halskrebs diagnostiziert. Sie versuchte sofort verschiedene Formen der Chemotherapie, die aber immer wieder versagten.

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  23. Heins Geschichte


    Bei Hein Jamboers wurde 2009 ein Melanom diagnostiziert.

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  24. Garmt's Geschichte


    Im Juli 2013 kehrte Garmt van Soest von einer Woche Kitesurfen nach Hause zurück, bereit, sich in einige neue Projekte bei der Arbeit zu stürzen und eine Hochzeitsrede für einen seiner besten Freunde, Paul, vorzubereiten.

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  25. Mirjams Geschichte


    Im März 2014, im Alter von 39 Jahren, wurde bei Mirjam ein B-Zell-Non-Hodgkin-Lymphom (eine aggressive, schnell wachsende Krebsart) diagnostiziert.

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  26. Vitos Geschichte


    Bei meiner Mutter wurde Lungenkrebs diagnostiziert und sie war mit einer Standard-Chemotherapie-Kombinationstherapie und Xalkori (Crizotinib) behandelt worden, dem anderen Medikament der ersten Klasse vor Alecensa...

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  27. Dannys Geschichte


    Im März 2014 war Danny gerade zum zweiten Mal Vater geworden, als bei ihm eine seltene Form von Krebs in der Leber diagnostiziert wurde.

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  28. Anatolys Geschichte

    Dies ist Anatolys eigene Geschichte, wie er 'einem Helden hilft'

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  29. Die Geschichte von Danny van Brenk - Krebskämpfer

    Für Danny van Brenk gab es in den Niederlanden keine Behandlungsmöglichkeiten mehr. Sein Krebs hatte Metastasen gebildet und war nicht mehr behandelbar. Man konnte ihn jedoch in New York behandeln. Aber die Behandlungen sind teuer.

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