Orange sehen: ein kurzer Rückblick auf 2017

Zuletzt aktualisiert: 10. März 2021

Sie können legal Zugang zu neuen Arzneimitteln erhalten, auch wenn diese in Ihrem Land nicht zugelassen sind.

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everyone.org-Team

Ein bahnbrechendes Jahr, das Patienten den Zugang zu den neuesten zugelassenen Medikamenten erleichtert

Letzte Woche hatten wir unseren vierteljährlichen Planungstag. Da es unser erster im neuen Jahr war, nahmen wir uns einen Moment Zeit, um auf 2017 zurückzublicken - und was für ein Jahr es war!

Zu den Höhepunkten gehörten der Marsch für die Wissenschaft, der Umzug in ein neues Büro, die Verdoppelung unseres Teams und die Einladung, zusammen mit acht anderen niederländischen Startup-Sozialunternehmen die Niederlande beim SOCAP17zu vertreten -dem weltweit größten jährlichen Treffen von Sozialunternehmern, Philanthropen und Impact-Investoren aus der ganzen Welt in San Francisco.

Umzug der Büros, San Francisco, Marsch für die Wissenschaft

Das größte Ereignis für uns war jedoch die Zahl der Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS), denen wir helfen konnten, Zugang zu edaravone zu erhalten und ein Medikament zu erwerben, das nachweislich den Funktionsverlust verlangsamt. Es war das erste Mal seit mehr als zwei Jahrzehnten, dass die FDA ein Medikament Radicava für diese verheerend tödliche Krankheit zugelassen hatte. Da die Ergebnisse klinischer Studien darauf hinzudeuten schienen, dass die Behandlung bei einem früheren Ausbruch der Krankheit wirksamer sein würde, wollten Patienten aus der ganzen Welt verständlicherweise so schnell wie möglich in den Genuss des Medikaments kommen. Glücklicherweise verfügten wir bereits über ein zuverlässiges Mittel zur Beschaffung und Lieferung von edaravone aus Japan, wo es bereits seit zwei Jahren erhältlich war (hergestellt von demselben pharmazeutischen Unternehmen und unter dem Marktnamen 'Radicut'). Wir waren in der Lage, es innerhalb weniger Wochen an ALS-Patienten in der ganzen Welt zu liefern, und zwar zu fast einem Viertel des US-Marktpreises. Unsere Telefonleitung für die Patientenunterstützung war sehr beschäftigt! Es waren ein paar hektische Monate, und wir hätten es nicht anders gewollt. 


ALS war für uns persönlich von besonderer Bedeutung. Alle unsere drei Mitbegründer haben eine sehr enge Verbindung zu dieser Krankheit. Bernard Muller ist selbst ALS-Patient, während Jamie Heywoods Bruder Stephen 2006 im Alter von 37 Jahren an der Krankheit verstarb; Sjaak Vink verlor im Oktober einen sehr engen Freund, Garmt van Soest, durch die Krankheit. Es gibt immer noch keine Heilung für diese schreckliche Krankheit, aber Sie können darauf wetten, dass wir, sobald es eine gibt, alles tun werden, um Patienten weltweit zu helfen, sofort Zugang dazu zu bekommen.

2017 konnten wir mehr Patienten denn je helfen - nicht nur Menschen mit ALS, sondern auch mit Multipler Sklerose, Epilepsie, verschiedenen Krebsarten und anderen neurologischen Erkrankungen - Menschen, die sonst nur schwer Zugang zu dringend benötigten neuen Medikamenten bekommen hätten. Wir haben nun Medikamente an Patienten und Ärzte in 53 Ländern geliefert.


An unsere Partner, Investoren, Freunde und Familie - danke, dass Sie unsere Mission unterstützen und Ihre Geschichten teilen. Ohne Sie hätten wir es nicht geschafft. Wir lesen alle Briefe und Kommentare, die wir von Ihnen erhalten, und wollten einen von einem Familienmitglied eines Patienten teilen, denn es sind Botschaften wie diese von Patienten wie diesem, die alles wert sind:

"Mein Vater ist sehr schwach wegen der Nebenwirkungen des Medikaments, aber es geht ihm gut, Gott sei Dank. Seine Anzahl der weißen Blutkörperchen ist von 190.000 zu Beginn der Behandlung auf 10.000 heute gesunken!!! Er sollte nächste Woche aus dem Krankenhaus entlassen werden :) Die Ärzte und wir sind so glücklich und hoffnungsvoll."

Wir haben einige aufregende Entwicklungen, die wir gerne mit Ihnen teilen möchten, darunter neue Medikamente, neue Partnerschaften, mehr Unterstützung für Patienten und mehr Ressourcen. Auf dass 2018 ein noch größeres und mutigeres Jahr wird, während wir unsere Mission fortsetzen, den Zugang zu den besten Medikamenten zu einem erschwinglichen Preis zu verbessern...bring it on!

Njord und Alex bei der Begrüßung eines Patienten